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                ME創新計劃支持項目“太陽語夢想學院”在天津啟動探索罕見病教育新篇章

                      11月28日上午,第三屆ME創新計劃資助的太陽語罕見病心理關懷中心“太陽語夢想學院”項目在天津舉行成立儀式。

                我國各類罕見病患者總數千萬人之多,其中僅成骨不全症患者(瓷娃娃)約有十萬人。瓷娃娃們不僅承受因病頻繁骨折的風險,且長期在就醫、就學、就業、就養等方面困難重重。據統計,瓷娃娃在義務教育階段的失學率超過30%,成年瓷娃娃病友學歷小學及以下占到 58%。

                      太陽語多年探索創建覆蓋全國的“太陽語夢想學院”項目,2017年入選第三屆“ME創新計劃”獲得9.5萬人投票支持,整合各界公益力量,填補國內罕見病教育空白,補救性解決瓷娃娃等罕見病及其他殘障群體的失學問題。

                      

                    

                      夢想學院項目負責人張玉芳在現場彙報了夢想學院課程進展和正在進行的罕見病病友教育現狀調研。太陽語罕見病心理關懷中心發起人魏瑞紅說,太陽語作為病友發起的組織,在政府各部門的支持下,在社會力量的參與下,成立五年來為近5千名瓷娃娃提供了心理、教育、醫務社工、康復救助等服務,AG环亚集团 在特殊教育領域的每一步探索,是社會組織的責任,更是在為眾多病友開拓生命更豐富的可能性。

                      ME公益創新計劃2015年由中國民生銀行聯合中國扶貧基金會發起,資助具有創新性、有發展潛力及社會影響力的組織和項目,項目已經資助3000多萬元,支持63個項目。